얼굴 종양과 녹내장 다현이 소아마비 아빠의 서러움

얼굴 종양과 녹내장 다현이 소아마비 아빠의 서러움

자꾸만 좁아지는 다현이의 세상..

눈꺼풀을 뒤덮은 종양으로 한껏 턱을 들어야 간신히 보이는 다현이의 세상, 선천성녹내장으로 시신경이 손상되어 이 작은 틈마저 좁아지고 있습니다.

 

 

⇢ 선천성녹내장

선천녹내장이란 방수배출로의 이상으로 발생하는 선천질환으로 약 80~90%가 1세 이전에 발병합니다. 초기 증상으로는 눈물을 흘리고, 밝은 곳에서 눈을 부셔하고 눈을 자주 깜빡거립니다.또한 점차 시간이 지나면서 검은 눈동자가 뿌옇게 흐려지며 커지게 됩니다.

 

선천녹내장이 진행되면 각막 혼탁과 시신경 손상이 진행하여 실명할 수도 있기 때문에 발견 즉시 치료가 이루어져야 하지만, 성인과 달리 협조가 잘되지 않기 때문에 병을 진단하기가 쉽지 않습니다.

 

 

얼굴을 뒤덮는 종양을 평생 제거해야 합니다.

계속 자라는 얼굴의 종양. 주요 신경이 많아 치료가 어렵지만 제거하지 않으면 걷잡을 수 없이 커져 흘러내립니다. 종양을 제거한 상처부위가 터지는 일도 부지기수, 다현이의 얼굴엔 지난 아픔의 흔적이 선명합니다.

 

다시 볼 수 없을 수도 있기에 혹시 모를 미래를 준비합니다.

떠지지 않는 눈, 코에 닿을 듯 가까이해야 보이는 글씨 선천성 녹내장으로 그나마도 잘 보이지 않습니다. 안경을 쓰면 지금의 시력을 유지할 수 있다는데, 얼굴의 종양 탓에 안경을 쓰기가 어렵습니다. 다현이는 점자를 배우며 언제 올지 모르는 낯선 세상을 준비합니다.

 

아픈 몸으로 챙겨주지 못하는 것이 한없이 미안한 아빠

 

아버지
부모 아니면 누구를 원망하겠어요. 내가 조금이라도 더 살아서 그 원망을 받아주고 가야 하는데..

 

 

암과 2/3 이상 절제로 제 기능을 하지 못하는 간, 최근 의식을 잃어 생사를 오가는 일이 잦아졌습니다. 아빠는 아픈 딸을 챙겨주고 싶지만 오히려 보살핌을 받아야 합니다.

 

"저도 그런 삶을 살았거든요, 그래서 다현이 심정을 잘 알아요" 소아마비로 쓸 수 없는 오른쪽 다리 탓에 갖은 놀림과 설움을 겪었던 지난 시절, 내 딸이 나와 같은 아픔을 겪는다니 마음이 찢어집니다. 

 

내 몸이 아픈 것보다 서로의 아픔을 걱정합니다.

하루가 다르게 악화되는 아버지의 건강상태 다현이 곁에 있을 수 있는 유일한 희망은 간 이식뿐입니다. 내가 아픈 것보다 서로의 치료가 먼저라는 다현이와 아빠에게 힘이 되어 주세요.

 

 

⇢ 진단비 지원

월드비전 희귀질환아동 지원대상은 진단비 등 건강보험에서 제외되는 경우가 많습니다. 당신의 기부로 지원대상 아동들의 진단받을 길이 열립니다.

 

⇢ 긴급의료비 지원

희귀질환(저소득가정) 아동에게 긴급의료비 지원을 통해 시급한 치료, 수술 등을 돕습니다. 아이들이 필요한 의료서비스를 제때 받을 수 있습니다.

 

⇢ 맞춤형 보장기기 등

희귀질환(저소득가정) 아동이 치료 후 회복 및 오랜 기간에 걸친 재활을 돈 걱정 없이 받도록 보장기기, 심리치료 등을 지원합니다.

 

 

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