월드비전 지영이의 붙잡고 싶은 시간

월드비전 지영이의 붙잡고 싶은 시간

잔인한 희소병

4살 때 "재생불량성 빈혈" 을 진단받고 큰 수술을 견뎌낸 지영이. 하지만 그 후 손발톱이 빠지고 피부색이 검게 변하며, 곧 혼자 걷기 힘들 정도로 건강이 나빠졌습니다. 원인은 "선천성 이상각화증" 유전자 변형으로 인해 세포들이 조기에 노화되는 잔인한 병입니다.

 

 

 

※ 재생불량성 빈혈: 골수의 장애로 조혈 기능이 약화되어 일어나는 질환

 

※ 선천성 이상각화증: 유전적 골수부전 증후군. 여러 장기 기능이 떨어지고 암 발생률이 높은 질환

 

엄만 아직 너와 하고픈 일들이 많아

 

붙잡고 싶은 지영이의 시간

다 빠져버린 손발톱과 검고 얼룩덜룩하게 변해버린 피부. 13살 지영의 시간은 남들보다 더 빠르게 흘러가고 있습니다.

 

 

건강했던 시절의 지영이의 사진과 현재 손발톱이 다 빠진 지영이의 손.. 검고 얼룩덜룩하게 변한 피부

 

"엄마 내가 아파서 미안해..."

 

"괜찮아, 엄마는 너 포기 안 해."

1분 1초가 아까운 딸의 시간

피부, 관절, 심장, 폐, 간... 급속도로 노호되어 가는 지영이의 몸. 노인 수준의 골다공증으로 뼈가 쉽게 부러지고 폐 변형으로 호흡 기능을 잃을 수도 있습니다.

 

 

1분 1초가 아까운 딸의 시간. 함께 하고 싶은 것도, 가고 싶은 곳도 많은데 혼자 걸을 수만 있어도 얼마나 좋을까, 엄마는 희망을 놓지 않습니다.

 

벼랑 끝에 몰린 가정 형편, 하지만 멈출 수 없는 치료

지영이의 고통을 덜어주기 위해서는 집중 치료를 꾸준히 받아야만 합니다. 수백 번의 병원 치료로 생계마저 어려워진 상황. 하지만 지금 치료를 받아야만 희망이 있습니다. 어려운 형편 때문에 딸의 치료를 멈춰야 할까 봐 엄마는 애가 탑니다.

 

지영이의 시간을 희망으로 채워주세요.

갑자기 찾아온 희소병으로 인해 지영이는 지금 이 순간에도 메말라 가고 있습니다. 빠르게 사라져 가는 지영이의 시간을 지금 붙잡아주세요.

 

 

지영이를 위해 이렇게 쓰입니다

지영이의 검사비와 치료비를 지원합니다. 개인 휠체어 등 지영이에게 필요한 의료 물품 구입비를 지원합니다. 지영이와 가족들이 안정적으로 생활할 수 있도록 생계비를 지원합니다.

 

 

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