선천성 거대모반증 다은이의 수십 번의 수술

선천성 거대모반증 다은이의 수십 번의 수술

 

 

거대모반증 다은이

온몸을 덮은 까만 점, 몸이 까만 점으로 덮인 채 태어난 다은이는 수십 번의 수술을 견뎌야만 합니다.

 

※ 선천성 거대모반증 이란?

신생아 약 2만명 중 한 명 꼴로 발견되며, 모반의 크기가 클수록 악성 흑색종으로 발전할 수 있고 피부암의 위험을 증가시키는 희소병이다. 제거 수술과 레이저 치료, 약물 치료를 지속적으로 진행해야 한다.

 

선천성 거대 모반

 

몸 절반 이상이 점으로 태어난 아이

선천성 거대모반증 다은이는 온몸이 까만 점으로 뒤덮인 채 태어났습니다. 태어난 지 1년째 되는 날, 돌잔치 대신 수술대 위를 올라야 했던 다은이. 다은이는 모반이 악성 흑색종으로 변할 수 있어 평생 수술을 받아야만 합니다.

 

 

다은이와 할머니

아픔을 참는 다은이, 그 곁을 지키는 할머니. 첫 수술 후 부담되는 병원비를 이유로 떠나버린 아빠, 새벽부터 밤까지 일을 하며 홀로 생계를 책임지고 있는 엄마. 엄마 대신 외할머니가 아픈 다은이 곁을 지키고 있습니다.

 

"자기가 아파서 아빠도 떠난 거 아니냐고 묻더라고요. 아프게 태어난 게 죄가 아닌데.. 움츠러드는 다은이를 보면 속상하죠.."

 

지속되는 수술과 끝나지 않는 치료

다은이는 점이 없는 피부에 확장기를 넣어 늘어난 피부로 모반을 덮는 수술이 필요합니다. 커져만 가는 모반을 제거하기 위해 수술을 받아야 하는데.. 이번에는 몸에 넣는 확장기가 유독 커서 다은이가 잘 견뎌낼 수 있을지 걱정이었습니다.

 

수술 후, 생 살을 찢는 고통에 결국 울음을 터트린 다은이. 괴로워하는 다은이를 보며 할머니는 아무것도 해줄 수 없어 가슴이 미어졌습니다.

 

살이 불에 타는 것 같아요

머리와 등에 삽입한 확장기에 4개월 동안 매주 식염수를 채워 최대한 피부를 늘려야 하는 상황.. 살이 불에 타는 듯한 고통을 느끼는 다은이는 피부가 부풀어 오를수록 제대로 움직일 수도 없습니다.

 

게다가 다은이는 켈로이드 피부로 수술 흉터가 부풀어 오르고 염증까지 생겨 배가되는 고통을 견디고 있습니다.

 

켈로이드 피부

 

 

늘어난 빚과 앞으로 남은 수십 번의 수술

이미 걷잡을 수 없이 늘어난 빚과 앞으로 남은 수십 번의 수술 의료보험도 되지 않아 매번 800만 원이 넘는 수술비와 부담되는 교통비까지 감당해야 하는 상황.. 제주도에 살고 있는 다은이네는 근처 큰 병원이 없어 매주 서울과 제주를 오가고 있습니다.

 

커져만 가는 모반과 켈로이드 피부로 심해지는 염증으로 수술을 미룰 수도 없어, 결국 빚까지 내야 했습니다. 쌓여만 가는 빚에 앞으로 남은 20번의 수술비는 또 어떻게 감당해야 할지.. 막막하기만 합니다. 

 

웃음을 잃지 않는 다은이

힘든 수술에도 할머니 옆에선 웃음을 잃지 않는 다은이. 다은이가 필요한 수술을 받고 호전될 수 있도록 여러분들의 관심이 필요합니다.

 

 

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