시한부 판정을 가슴에 새긴 소영이

내가 언제 죽을지 안다면.. 하루하루가 소중할까요?

하루 24시간이 아쉬워 누구보다 열심히, 치열하게 살 수 있을까요? 성인인 저에게 누군가가 이렇게 물어본다면, 당연히 맞다고 할 것입니다.

아이들은 어떤 반응을 보일지.. 죽음이라는 단어에 체감을 할 수 있을지 모르겠습니다. 아무래도 성인보다는 크게 와닫지는 않겠죠.

그저 지금 순간에 웃을 수 있고, 행복감을 느낄 수만 있다면, 최고의 하루를 보낼 테니까요. 이런 하루하루의 기억들을 품으며, 성장한 아이들은 앞으로의 자신의 삶을 행복하게 가꾸어 갈 것입니다.

또, 미래의 본인의 손아래 사람에게 받은 사랑을 온전히 전달하는 따뜻한 사람으로 성장하겠죠. 오늘은 시한부 판정을 받은 10살 소영이의 어두운 세상을 전달해 드리려 합니다.

소영이는 엄마와 단 둘이 사는 10살 난 이쁘고 귀여운 여자아이입니다. 매일을 웃으며, 엄마와 행복한 날들을 보내야 하지만, 한파보다도 냉혹한 현실에 어두운 세상에 살고 있습니다.

소영이는 남들에게 없는 희귀병이 있습니다. 병명은 희귀성 심장질환.. 이제 10살 된 아이는 20살까지만 세상을 볼 수 있다는 시한부 판정을 받은 상태입니다.

남은 10년 뛰어놀고 싶은 만큼 뛰어놀고, 좋은 친구들을 사귀어 우정도 나누고, 언젠가 성인이 되어, 이성에게 피가 섞인듯한 사랑도 받아야 마땅하죠.

이렇게, 세상에 많은 경험으로 추억을 안고 천사가 되면 좋겠지만, 희귀성 심장질환으로 심장이 약해, 조금만 무리해도 팔다리가 파래져, 이마저도 마음처럼 할 수 없습니다.

열악한 환경에 매일 배고픔을 달래고 있지만, 어린 나이에 성숙해진 소영이는 엄마가 힘들까 차마 입을 때지 못하고, 매일 먹어야 하는 독한 약과 물로 배를 채웁니다.

청색증: 심질환 또는 폐질환 환자의 피부와 점막이 푸르스름한 색을 나타내는 현상으로, 무리한 활동 시 약한 심장이 제 기능을 하지 못해 혈중 산소포화도가 낮아지면서 일시적으로 팔다리가 파래집니다.

어린 나이에 죽음이라는 무거운 무게를 가슴속에 품고 살아가야 하는 소영이의 냉혹한 현실에 그칠지 모르는 칼바람이 소영이네 가족에게 태풍처럼 다가오게 됩니다.

눈에 넣어도 아프지 않은 예쁜 딸아이의 현실이 본인의 잘못인 거 같아 눈물로 밤을 지새운 날을 세아릴 수 없을 정도입니다.

유복하지 않은 가정 형편에 매번 눈물을 삼키며, 가슴을 움켜쥐고, 딸아이의 얼굴을 떠올리며 일어섰지만, 이번엔 힘들 것 같습니다.

아픈 아이에게 크게 해 줄 수 있는 것이 없어, 너는 사랑받고 있다는 것만이라도 알려주고 싶었던 엄마 마저, 암 진단을 받게 되어 방사선 치료를 받게 된 것입니다.

녹록지 않는 형편에 수급비 29만 원으로 생계를 유지하던 깜깜했던 지난날들에, 먼발치에 희미하게 반짝이던 촛불 같은 희망을 안고 버텼지만, 그마저도 꺼져버린 듯해, 차가운 바닥에 무릎을 맞대고 눈물을 흘립니다.

흐느끼며 숙여지는 고개만큼, 불행이라는 늪지대로 빨려 들어가는 듯합니다.

딸아이의 남은 인생에, 큰 행복을 줄 수 없는 현실이지만, 배고픔이라도 느끼게 하고 싶지 않다는 눈물 섞인 기도를 해봅니다.

희귀 질환으로 시한부 판정을 받은 소영이, 암 진단으로 방사선 치료가 진행된 엄마, 이 모녀의 가정에 희망이라는 단어가 의미를 가질 수 있을까요.

꺼져버린 희망의 촛불에 작은 불씨를 밝혀주세요.