다은이의 거대 모반증 끝없는 수술

다은이의 거대 모반증 끝없는 수술

성인도 감당하기 힘든 치료와 수술을 눈물을 머금고 버틴 시간이 벌써 몇 년이 흘렀습니다.

 

자신에게 전부인 손녀가 눈뜨고 볼 수 없는 치료를 받으며, 눈물 섞인 고통을 호소할 때면, 할머니는 매번 가슴이 무너집니다.

 

남들에게 싫은소리 한 번 안 하고, 도움이 필요할 때면 선뜻 도와주며 살았던 인생에 회의감을 넘어서, 이제는 신이 원망스럽기까지 합니다.

 

아이는 태어나면서 몸의 절반을 점으로 뒤덮여 태어났습니다. 너무도 당황스러웠지만 점이니깐 괜찮을 거야.. 빼면 되겠지..라고 생각했던 날이 후회가 되네요.

병명은 선천성 거대모반증

 

2만명중 한 명 꼴로 발견된다는 이 병은 악성 흑색종으로 변할 수 있어, 의사 선생님께서 평생을 수술을 받고 살아야 한다고 하네요.

 

다은이의 가슴 졸이는 첫 수술을 마친후 수술비에 부담을 느낀 아빠는 다은이의 가족의 곁을 떠났습니다. 의료보험도 되지 않아 매번 8백만 원이 넘는 수술비와, 제주에서 서울까지 병원생활이 부담되었나 봅니다.

 

 

 

 

다은이와 할머니

다은이를 혼자 남겨둘 수 없는 할머니는 홀몸으로 새벽부터 밤 늦은 시간까지 일을 하며, 생계비와 수술비를 충당하고 있습니다.

 

누적된 정신적 피로감과 고통을 동반한 육체의 고단함이 있지만, 치료를 받으며 고통스러워하는 다은이 얼굴을 떠올릴 때면, 가슴이 저며와 본인이 힘든 것도 잊은 채 다은이와 함께할 밝은 날만을 상상하고 버팁니다.

 

누구보다 다은이에게 흔들리지 않는 큰 기둥이 되어주고 싶은 할머니이지만, 본인이 아파서 아빠가 떠난것이 아니냐는 질문을 하며, 움추러드는 다은이를 볼 때면, 이루말로 표현할 수 없는 가슴의 통증을 느끼곤 합니다.

아픈 가슴을 잡고 당장이라도 터질듯한 솟구치는 눈물을 참는것이 세상에서 가장 힘든 일이라는 걸 알게 되었습니다.

 

끝나지 않는 수술 확장기 삽입

다은이의 치료과정은 너무도 고통스럽습니다.

 

어린아이가 이 모든걸 견뎌내는 것도 대견하고요. 저라면 치료를 포기했을 수도 있겠습니다. 그만큼, 고통스러운 치료 과정 입니다.

눈으로 보는 것도 힘들지만, 한 글자씩 곱씹으며, 글로 표현하기가 더욱 힘드네요.

 

다은이가 필요한 수술은 점이 없는 피부에 확장기를 넣어, 피부를 늘려야 합니다. 번저가는 모반을 제거하기 위해 강제로 피부를 늘려야 하는데요.

 

점점 늘어가는 모반의 범위만큼, 확장기의 크기도 커져, 치료를 거듭할수록 고통 또한, 늘어나고 있습니다.

 

생 살을 찢는듯한 고통을 느끼며, 치료를 받고 난 날이면, 인생을 살며 가장 큰 일을 겪고, 모든 걸 포기한듯한 멍한 표정으로 시간을 보내곤 합니다.

저 어린아이가요..

 

피부를 늘리는 확장기 삽입수술은 단기간에 끝나지 않습니다. 4개월간의 치료가 진행되며, 머리, 몸 할 것 없이 모반이 번지는 모든 부위에 피부를 늘립니다.

 

살이 타는듯한 고통을 느끼며, 피부가 부풀어 오를수록 제대로 움직일 수도 없습니다. 게다가 켈로이트 피부로 수술 흉터에 염증까지 동반된 말로 표현할 수 없는 고통을 견디고 있습니다.

 

앞으로도 20회가 넘게 남은 수술.. 아이의 고통을 상상만 해도 눈물이 맺히지만, 수술비를 감당할 도리가 없어 막막하기만 합니다.

 

다은이가 걱정 없이 치료를 잘 받아 건강하게 성장할 수 있도록 따뜻한 관심을 가져주세요.

 

 

 

 

 

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