세이브더칠드런 일시후원4 엔젤만증후군 지호는 아파도 웃는 아이 엔젤만 증후군 지호 지호(가명)는 2020년 3월에 태어났습니다. 올해 세 살이지만 아직 걷거나 말하지 못합니다. 지호의 병명은 엔절만 증후군입니다. 엔젤만 증후군은 우리말로 행복한 인형 증후군입니다. 아플 때나 슬플 때나 아이가 계속 웃어서 붙여진 이름이라고 하네요. 엔젤만 증후군 이란? 15번 염색체의 중복, 결손으로 발생하는 희소질환으로 심각한 발달 지연과 함께 말이 없거나 까닭 없이 부적절하게 장시간 웃거나 발작과 경련 등의 증상이 나타나는 질환입니다. 그래서인지 지호의 웃음을 보면 너무 예쁘면서도 슬픕니다. 그게 기뻐서 짓는 웃음인지, 아파서 짓는 웃음인지 알 수 없으니까... 그래도 제 웃음을 보고 따라 짓는 지호의 웃음은 정말 행복한 웃음이겠지요. 지호를 위해서라도 자주 웃어야겠지만 실은 제.. 2023. 6. 15. 세이브더칠드런 연수이야기 국내 아동식사지원 세이브 더칠드런 연수이야기 국내 아동식사지원 아이를 채우는 한 끼 연수의 엄마는 상피내암과 자궁경부암을 앓고 있어 입원치료 중에 있습니다. 입원 때마다 한 달이 넘는 기간, 지금보다 어렸던 연수를 집에 혼자 둘 수 없어 병상 옆 한편에 연수를 재우고 투병했던 엄마. 잦은 입원으로 연수는 혼자 지내게 되고, 아픈 엄마가 입원할 때면, 혼자 컵라면으로 때우는 연수의 한 끼. "엄마, 우리 아프지 말고 오래 같이 행복하자" 엄마와 연수 엄마가 아플때면, 컵라면으로 때우는 한끼 매일 먹는 한 끼 컵라면 주저하며 현관문을 열어보지만, 오늘도 엄마는 집에 없습니다. 열두 살 혼밥, 마주 앉을 사람 없는 밥상. 암 수술과 항암, 방사선 치료로 몸이 약해진 엄마가 입원할 때마다 혼자 끼니를 때워야 하는 연수(가명, 1.. 2023. 6. 12. 세이브더칠드런 서하편 저소득 조부모가정 세이브 더칠드런 서하 편 저소득 조부모가정 할머니 없으면 나는 어디 가서 살지? 출산 후 사라져 연락이 닿지 않는 엄마와 서하의 존재를 숨기고 새로운 가정을 꾸린 뒤 연락이 뜸해진 아빠. 입양 보내라는 주위의 권유에도 꿋꿋이 딸처럼 서하를 키워온 사람은 할머니입니다. 여덟 시간의 수술과 아홉 번의 항암치료 여덟 시간의 수술과 아홉 번의 항암치료, 그러고도 재발한 끈질긴 암세포들. 무거운 걸음으로 병원을 나와 덜컹거리는 버스에 몸을 실은 바닷가 할머니. 할머니를 엄마라 부르는 서하 같은 시간, 할머니를 엄마라고 부르는 조그맣고 사랑스러운 서하가 골목길에 쪼그리고 앉아 바닷가 할머니만 오매불망 기다립니다. 서하가 태어난 지 9일 됐을 때부터 길렀어요. "서하가 태어난 지 9일 됐을 때부터 길렀어요. 이젠 내.. 2023. 6. 11. 세이브더칠드런 네팔 벽돌 공장에 갇힌 아이들 세이브 더칠드런 네팔 벽돌 공장에 갇힌 아이들 돌아가지 못한 학교 사고로 아빠가 손가락을 잃은 뒤로 학교를 떠나 벽돌공장에 살게 된 라이와 히나 남매 라이 이야기 도망칠 수 없어요. 내리쬐는 한낮의 태양과 매캐한 먼지 속에서 나무틀을 움직여 쉴 새 없이 벽돌을 만드는 라이(9세, 가명, 아동노동자) "벽돌 만드는 일에서 도망칠 수 없어요. 힘들지만 가족을 위해 제가 꼭 해야 하는 일이니까요." 빨리 커서 어른이 되고 싶은 라이의 꿈은 재봉사입니다. 마을에서 돈을 많이 버는 직업 중 하나이기 때문입니다. 아빠가 돈을 잘 벌었을 때가 가장 행복한 시간이었다는 라이. 재봉사가 되어 돈을 많이 벌면 큰 집에서 아픈 부모님을 돌보고 싶습니다. 네팔 아동노동근절 캠페인 히나 이야기 친구들이 왜 학교에 안 오냐고 물.. 2023. 6. 11. 이전 1 다음
