세이브더칠드런 지호1 엔젤만증후군 지호는 아파도 웃는 아이 엔젤만 증후군 지호 지호(가명)는 2020년 3월에 태어났습니다. 올해 세 살이지만 아직 걷거나 말하지 못합니다. 지호의 병명은 엔절만 증후군입니다. 엔젤만 증후군은 우리말로 행복한 인형 증후군입니다. 아플 때나 슬플 때나 아이가 계속 웃어서 붙여진 이름이라고 하네요. 엔젤만 증후군 이란? 15번 염색체의 중복, 결손으로 발생하는 희소질환으로 심각한 발달 지연과 함께 말이 없거나 까닭 없이 부적절하게 장시간 웃거나 발작과 경련 등의 증상이 나타나는 질환입니다. 그래서인지 지호의 웃음을 보면 너무 예쁘면서도 슬픕니다. 그게 기뻐서 짓는 웃음인지, 아파서 짓는 웃음인지 알 수 없으니까... 그래도 제 웃음을 보고 따라 짓는 지호의 웃음은 정말 행복한 웃음이겠지요. 지호를 위해서라도 자주 웃어야겠지만 실은 제.. 2023. 6. 15. 이전 1 다음
